återköp önskas ibland

Pumitankar, om hur det är för dem, med en kronisk sjukdom.

Maj månad är alla zebrors månad.

Det som gäller för dem, utan undantag, är att hitta the silver lining. Ständigt. Nya tag, varje dag. Att se möjligheterna, och inte begränsningarna. Bara att välja vilka ord man använder i sina egna tankar, gör skillnad. Stor skillnad faktiskt.

Speciellt dagarna då det är dags för läkarbesök. Dessa dagar, då den största utmaningen är att hålla fokus framåt. Hur mycket sämre har det blivit sen senast? Bara lite? Kanske pyttelite bara? Hur mycket kan dosen per dag ökas utan att något går snett? Är 300 tabletter i månaden ok? Och om inte, vad gör vi då? Prat om spondylos i en felkonstruerad halsrygg som gör att det känns som att man varje dag balanserar ett bowlingklot på ett halmstrå. smala diskutrymmen och ärrvävnad. En eventuell operation, för tredje gången gillt? Nervsmärta, känselbortfall och avsaknad av reflexer, med den där fantastiska läkaren, som är som en ask full med visdom och förståelse, som hittar nya vägar, förstår allt och bromsar när det ska bromsas, och aldrig nånsin gasar. Läkaren med den där omsorgen de bara önskar att hela världen kunde se, som mantrar in i dem, att ja, det kommer bli värre, och det kan man inte styra över. Det enda de kan styra över, är hur de hanterar det.

*

Efter en sån dag, går de kanske hem och håller den fina zebran, som alltid ligger jämte sängen, i handen ända in i sömnen som tillslut kommer. Zebran som de fått av en vän. En vän som finns i ett av de egna rummen i hjärtat, för att den ser utan att man behöver säga. Bara det. Kan ju göra att bruset i bröstkorgen blir extra påtagligt.

Ibland, kan möten med andra, vänner, främlingar, vad som, ge ont i magen en stund, men sedan mest en återkommande känsla av att det alltid kommer att finnas människor som inte förstår. Som kanske aldrig varit i närheten av något liknande, ocheller kanske inte vill sätta sig in i. Eller kanske inte orkar förstå. Som inte förstår vidden av det.

T.ex. hur det kan vara att ständigt behöva välja och att behöva be om hjälp.

Hur det är att rent fysiskt vara oförmögen till att ha en hobby eller sysselsättning utöver arbetet, hemmet och barn.

På en helg kan bara en krävande sak göras. Det är helt enkelt för dyrt att betala konsekvensen, som innebär högsta dos smärtlindring, utebliven sömn och 3-5 dagars konvalescens. Inte bara dyrt, utan för många, en total omöjlighet i realiteten. Och med krävande menas t.ex. att gå på en middag och vara uppe länge, gå en långpromenad, åka långt i bilen, städa ett badrum. För en som är sjuk, är detta helt normalt. För andra?

 Och mitt i allt detta töcken av gupp på livets väg, kan den enorma tacksamheten välla över dem. Tacksamheten för en sjukvård som, trots att du säkert många, många gånger hört motsatsen om, ställer upp, har rätt människor på rätt plats, lyssnar och guidar. Kanske har det, tillexempel för min matte, inte alltid varit så den har varit. Men, med år av erfarenhet, möten med vården, analyser av hur allt är uppbyggt, lär de sig. Hur de ska vara streetsmarta i vården. Vilken väg att gå, vem att tala med. Vikten av att hålla fast vid vissa personer, att uttrycka sin tacksamhet till någon som ställt upp. Att vara öppen och släppa taget. För en gångs skull, lämna över kontrollen till de som är proffs. Som att kasta sig utför ett stup, ja, kanske, i början.

Men sen, så mycket mer energi kvar, på att hålla fokus på det de kan påverka och styra över.

Tillexempel saker som att bucketlista, äta väldigt många goda kakor väldigt ofta och att se silver liningen i att man, just på grund av allt, får möjligheten att verkligen se vad man är gjord av.

Ja. Detta var till alla de, med kroniska sjukdomar. Som kämpar på. Ofta i det tysta. Men vi pumis, vi ser dem. Alltid.

http://www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/ehlers-danlossyndrom